Cada 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, en honor a la lucha que merecen las personas que padecen de injusticias asociadas a su condición, debido a que existe mucho desconocimiento sobre qué significa o cómo deben ser tratados.
Empecemos por llamar las cosas por su nombre. El síndrome de Down no es una enfermedad sino un trastorno genético, al que también se le llama trisomía 21. Esta condición trae consigo algunas malformaciones congénitas, problemas de aprendizaje y rasgos faciales que los distinguen.
El riesgo de nacer con esta condición se relaciona con la edad de la mujer, por lo que luego de los 35 años es especialmente recomendado un examen para detectarlo. No obstante, en vista de que las mujeres más jóvenes son más fértiles, la mayoría de los bebés con Síndrome de Down son hijos de mujeres menores de 35 años.
¿Cómo se le dice a los niños con síndrome de down?
Existen muchos términos con carácter ofensivo que a lo largo de los años han ido desapareciendo, pero todavía algunas personas mal usan las palabras "mongólicos", "retrasados" o "discapacitados" para referirse a quienes tienen esta condición.
Actualmente, se ha establecido que la forma más respetuosa es simplemente decir que es un "niño con Síndrome de Down” o que es una persona "Down".
¿Cuántos años puede vivir una persona con Síndrome de Down?
Los adultos con Síndrome de Down pueden vivir aproximadamente 60 años, pero esto puede variar. Esto quiere decir que su longevidad realmente puede ser la misma respecto a una persona que no tenga esa condición. Sin embargo, el tiempo de vida dependerá de los problemas de salud asociados con trisomía 21 que puedan desarrollar.
En general, el Síndrome de Down puede incluir problemas de salud, aunque no todos son causales de muerte asociada a su condición:
- Defectos cardíacos. Afecta a por lo menos la mitad de los niños Down y no se pueden tratar.
- Problemas intestinales. En ocasiones requieren de cirugía, pero dejan muchas secuelas.
- Afecciones de la vista. Estrabismo, miopía o hipermetropía, y cataratas, son los problemas de la vista más comunes y se pueden mejorar con anteojos, cirugía u otros tratamientos.
- Pérdida de audición. Es muy común y es la razón por la que los niños suelen requerir terapia de lenguaje.
- Problemas de tiroides.
- Leucemia.
- Enfermedades respiratorias. Son propensos a contraer resfriados, bronquitis y neumonía.
¿Cuáles son los derechos de las personas con Síndrome de Down?
Los derechos de las personas con Síndrome de Down fueron expresados por Declaración Universal de los Derechos Humanos, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y en la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, Niña y Adolescente. Algunos son:
- Acceso a una vida de la que puedan disfrutar.
- Ser parte de una familia donde les provean vivienda digna, alimentación adecuada y un vestimenta.
- Derecho a la salud en igualdad de condiciones que los demás.
- Incorporación a una educación inclusiva.
- Pueden tomar sus propias decisiones, opinar libremente y que se les respete su privacidad.
- Acceso a entrar al mercado laboral abierto y competitivo.
- A ejercer derechos civiles como votar en su comunidad.
- Derecho a la igualdad de oportunidades sin discriminación por su discapacidad.
¿Cuáles son las causas del Síndrome de Down y cómo detectarlo?
El Síndrome de Down ocurre en aproximadamente 1 de cada 800 bebés. Se presenta, principalmente cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. Un espermatozoide con 23 cromosomas fecunda un óvulo con 23 cromosomas, luego el bebé tendrá un conjunto completo de 46 cromosomas. Pero, a veces se produce un error en el momento en que los 46 cromosomas se dividen a la mitad y se generan 3 copias del cromosoma 21. Esto es lo que se conoce como trisomía 21.
El Síndrome de Dow se detecta durante el embarazo con un análisis del líquido amniótico o la placenta, que aunque no es invasivo, tiene un margen de riesgo, debido a que se hace una punción desde el vientre de la futura madre. Después del nacimiento, el diagnóstico se puede realizar mediante un examen físico con el que se verifica los rasgos, o mediante una muestra de sangre para verificar la presencia de un cromosoma adicional.