Jessica tenía solo 11 meses de edad cuando sus padres la resguardaron entre sus brazos para partir hacia Carolina del Norte, con la esperanza de salvar su vida.
El diagnóstico era desalentador para ella al haber nacido con espina bífida e hidrocefalia, un defecto congénito del que los doctores no quisieron hacerse cargo en su natal México.
Fue así que sus padres Gonzalo y Silvia hicieron las maletas y se dirigieron a Carolina del Norte, donde les dijeron que podían ayudar a su pequeña.
Tan pronto llegaron, Gonzalo encontró trabajo en la rama de la construcción, mientras que Silvia comenzó a vender comida, con tal de juntar el dinero suficiente para pagar el hospital y los cuidados de su hija.
El Shriners Hospitals for Children de Greenville, Carolina del Sur, apareció en su horizonte como la única esperanza para seguir viendo una sonrisa dibujada en el rostro de Jessica, al patrocinar los innumerables gastos médicos a lo largo de su infancia.
“Desde entonces este ha sido su pueblo, prácticamente aquí nació, aquí creció”, dice Silvia Sánchez a La Noticia. “Ella tiene espina bífida con hidrocefalia, por eso decidimos traerla para lograr salvar su vida porque en México no le daban esperanza de vivir”.
Los contratiempos de su discapacidad
Jessica necesita de una silla de ruedas para poder trasladarse, pues a consecuencia de su problema médico no puede caminar. Además, tiene agua en el cerebro, mismo que solo funciona a la mitad de su capacidad.
Pero su caso es un verdadero milagro de la medicina, pues de los 200 casos de niños nacidos con espina bífida e hidrocefalia en 1996, solo Jessica sobrevivió.
“No (hubiera sobrevivido de quedarse en México), incluso todos los niños que nacieron en la temporada de ella no viven ya”, comparte la madre de 49 años. “Es un milagro que hayamos podido traerla y atenderla acá”, agrega orgullosa.
Publicado por Jessica Nephtaly Sanchez-Rodriguez en Sábado, 24 de enero de 2015
La discapacidad en cifras
A nivel nacional, en Estados Unidos hay un 25.6 % del total de población con algún tipo de discapacidad. En tanto, en Carolina del Norte el 26.8 % de los adultos tienen alguna discapacidad, según el Centersfor Disease Control and Prevention.
Según un reporte de la Universidad de Cornell, en el estado Tar Heel, al menos el 6.5 % —unas 61,000 personas— se identifican como discapacitados de origen latino.
“Es supervivencia en un país que no conocemos, un lenguaje que no conocemos”, describe Silvia sobre la situación de Jessica como discapacitada inmigrante en Carolina del Norte. “Es difícil pero gracias a Dios lo hemos logrado”.
Y es que debido a su condición como familia inmigrante, el gobierno no los contempla para recibir ayuda de los programas de apoyo social. De hecho, al cumplir 18 años y ser considerada adulta, la ayuda del hospital terminó.
“Es más difícil porque tienes que trabajar el doble para poder comprar sus pañales, su catéter, sus medicinas porque ella no cuenta con servicio médico, no califica para ningún seguro”, lamenta Sánchez.
Y ni qué decir de las aseguradoras, que prefieren no hacerse responsables de una persona en esas condiciones.
“Quisimos comprar un seguro para ella pero no nos lo aceptaron, otro nos cubría a nosotros pero a ella no; entonces no agarramos ninguno”, explica Silvia. “Solo en una ocasión cuando enfermó de emergencia y la operaron del cerebro a los 5 años sí (tuvieron ayuda del gobierno), los días que estuvo en el hospital y cirugía”.
“De ahí en fuera, nosotros hemos cumplido todas las necesidades de ella, nosotros no dependemos del sistema”, asegura.
Al ser inmigrante, no pudo estudiar derecho
A sus 25 años, Jessica no puede continuar con sus estudios, pese a haberse graduado de la Vance High School. Esto, debido a que, al no tener papeles, no puede aplicar para alguna universidad y cumplir su sueño de convertirse en abogada.
“Ella se graduó con honores, terminó su high school muy bien”, comenta la madre. “Solo no pudo terminar la universidad porque no tiene número de Seguro Social pues somos indocumentados”.
La falta de eguridad social podría haber sido suplida gracias a la Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA, por su sigla en inglés), pero no pudo solicitarla en 2012 por trabas provocadas por su condición, pese a que como graduada con honores de la secundaria Vance en Charlotte cumplía con los requisitos.
Cuando finalmente pudo iniciar el proceso, el entonces presidente Donald Trump anunció que terminaría el programa. Por tanto, el Servicio de Inmigración y Ciudadanía dejó de aceptar nuevas solicitudes.
“No puedo pensar en una mejor palabra para describir esto, que cruel”, dice la abogada de inmigración Cynthia Aziz . “Me parece cruel que nuestro país no pueda elaborar un proceso justo para procesar estos casos”.
Ayuda a su madre en la venta de tamales
Aún así, Jessica despierta todos los días con los mejores ánimos para ayudar en casa. Se toma un café por la mañana y comienza a publicar en redes sociales los servicios que ofrecen sus padres, especialmente el trabajo de su mamá Silvia, quien aprendió a hacer tamales con su familia en Valles, San Luis Potosí, la Puerta Grande de la Huasteca Potosina.
Ahora, la mujer se dedica a cocinar este platillo típico mexicano en Carolina del Norte para así poder costear los gastos que requieren los cuidados de su hija.
“No puedo salir trabajar porque tengo que atenderla, solo cuando puedo le ayudo a mi esposo y vendo tamales”, dice Silvia. “Está difícil la venta pero mis amistades siempre me compran porque saben que son para pañales y todo lo que necesita”.
En su página de Facebook, Jessica Nephtaly Sánchez-Rodríguez anuncia los tamales.
Solamente ay disponibles
6 docenas. De picadillo con chile piquín
Y 4 docenas de puerco en chile rojo picosito
Para el viernes 5;00 pm
Solamente por pedidosPublicado por Jessica Nephtaly Sanchez-Rodriguez en Miércoles, 2 de diciembre de 2020
Los venden por docena y los sabores varían entre picadillo con chile piquín y puerco en chile rojo.
“Ella no puede (hacer tamales), sus manitas no le permiten, ella me ayuda con las páginas, me ayuda a leer los mensajes y todo que está en en el Facebook, ella para eso es experta”, presume. “Hace mis publicaciones para vender, sabe que si vamos a vender, ella va a tener sus cajas de pañales, sus pastillas y todo lo que ella necesita”.
Y es que según Silvia, una caja de la medicina que requiere su hija cuesta entre $70 y $80 el paquete, mismo que contiene solo cinco pastillas de las que debe tomar una al día.
“Sabe que si acabo de vender cinco docenas de tamales ahora tengo para la medicina o necesitamos hacer tal cosa para su caja de pañales que cuesta $100”, describe la madre. “Tenemos que trabajarle así, si nos toca, nos toca”.
Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Debido a su condición, Jessica podría quedarse dormida y no despertar, pues se le olvida cómo respirar. Es por ello que la familia está siempre al pendiente de ella y debe vigilarla prácticamente las 24 horas del día.
“Para nosotros es un milagro que ella cada día amanezca”, afirma Silvia.
Una situación que evoca al poema ‘Enfermedades en mi casa’ de Pablo Neruda, dedicado a su hija Malva Marina, que padecía de hidrocefalia como Jessica.
Cada 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Se trata de una fecha fijada en 1993 que dignifica a todos aquellos que sufren una dificultad física.
“Hoy es el día internacional de las personas especiales pero nadie se acuerda de ellos”, lamenta la madre.
“La sociedad no está preparada para tratar con niños especiales, prefiere voltear para otro lado a voltear a ver a un niño con necesidades especiales. Siempre los han hecho como una sombra, son los niños que nadie mira”, puntualiza.