Siempre supe que mi hijo era hiperactivo, justo en el momento en que comenzó a caminar se desbordó una energía exagerada. Todas las demás áreas de su desarrollo parecían normales hasta que cumplió dos años y comenzó a hablar, su lenguaje comparado a los niños de su edad era muy limitado, las maestras del jardín de infancia se quejaban por no querer sentarse en lo que se llama “circle time” .
Recuerdo que una directora de pre-escolar me dijo que mi hijo no podía seguir en ese centro debido a que su hiperactividad no lo dejaba aprender, y que ellos no estaban capacitados para servir a niños con este tipo de comportamiento. Me sentí muy mal, ya que no me dieron ninguna solución. “Claro” me dije, lo que hoy en día los maestros quieren es no tener niños problemáticos en las aulas, solo niñitos que se sienten como robots.” Reaccioné de esta manera porque sentí que habían rechazado a mi hijo.
Empecé a investigar. Mi hijo no era ni normal ni anormal, él podía aprender los conceptos de la escuela, con cierto problema, pero aprendía. Un día comenzó una de sus típicas carreras dentro de la casa, en esta oportunidad aprecié que movía los dedos de un amanera atípica, supe que necesitaría ayuda médica. Al plantearle al pediatra mi preocupación me dijo que ella no veía nada fuera de lugar, pero que lo llevara a un centro de estudio de niños con problemas especiales o niños excepcionales “Children with Excepcional Needs”.
Comienzan las dudas
Había escuchado hablar de ADHD (Atention Déficit Hyperactive Disorder) Deficiencia de la Atención e Hiperactividad. Leí varios libros al respecto, pero era muy difícil determinar si esto era lo que tenía o no, ya que sólo tenía dos años de edad. Me preguntaba ¿estaré exagerando?, serán cosas mías, pero todo lo que escuchaba de mis amigos adultos era que mi hijo era muy, pero muy activo.
Me preocupaba su retraso en el lenguaje y ya expulsado de un jardín de infantes, no dudé en dirigirme al Watkin Center, un centro de estudio para niños especiales. Con ayuda de intérpretes, psicólogos y especialistas, llegamos a la conclusión de que mi hijo tenía un coeficiente intelectual normal y hasta por encima del promedio, pero presentaba un problema de expresión de lenguaje. Les pregunté ¿dónde lo llevo?, ¿qué escuelita le servirá? Me sugirieron que buscara una escuela cuyo método fuera muy estructurado.
Pedí al sistema público que le hicieran una prueba para determinar qué tipo de servicios recibiría durante su etapa pre-escolar y me ofrecieron una terapista ocupacional, mas no una de lenguaje. Me extrañó que no me refirieran a una terapista de lenguaje pues su deficiencia estaba en la comunicación, su dicción era perfecta más no la forma de elaborar verbalmente sus pensamientos.
A los cuatro años entró a un pre-escolar de CMS, y le encantaba. No se perdía un día, tuve una reunión con la terapista y su maestra normal y le crearon un IEP (Individual Educational Plan), un plan individualizado a sus necesidades.
En busca de respuestas
Me empapé de libros, y lo llevé a una terapista privada quien me dijo que mi hijo presentaba un problema de integración sensorial. Donde todos los estímulos lo abrumaban y por ello corría tanto, ya que su sistema neurológico buscaba un balance y él necesitaba sobre estimularse para tranquilizarse. Esto de la integración sensorial me llamó mucho la atención, pues todos los problemas de aprendizaje, hiperactividad, tienen una base en disfuncionalidades sensoriales.
Recuerdo que estaba en la sala de espera de la terapia ocupacional y una de las madres que también esperaba por su hijo me preguntó: ¿Tiene su hijo autismo? Me sentí ignorante, insultada, y desconcertada, pues mi hijo no se parecía al típico autista que yo tenía en mente. Cuando sale de la consulta el hijo de esta señora, me doy cuenta que su hijo se comportaba normal como el mío, y él había sido diagnosticado con rasgos de autismo.
Esta señora me aconsejó que le hiciera una prueba en el centro más especializado en autismo en Carolina del Norte. Llamé y me dieron una cita con lista de espera para un año. ¡Qué esperanza, un año! Pero qué remedio, si son los mejores hay que esperar.
Mientras tanto mi hijo continuaba con sus terapias ocupacionales, lo metí en terapia de lenguaje ya que cada vez era más obvio lo inadecuado en cuanto a su comunicación. Por ejemplo, en vez de decir “ hola puedo jugar con la pelota” decía: “yo tengo una hermana” cuando en realidad lo que quería expresar era su deseo de jugar.
Amor y trabajo
Después de 14 largos meses lo llamaron para observarlo por toda una mañana. A eso de las 2:00 p.m. me dicen: Si, su hijo tiene rasgos de autismo.
Una ola de incertidumbres me pasó por la mente, tenía cierto miedo, pero a la vez me sentía optimista, pues para aquel entonces había leído mucho sobre el autismo, me impresionó que era todo un espectro que iba de lo funcional a lo severo. Mi hijo presentaba rasgos, pero tenía muchas habilidades que le ayudarían en su desarrollo.
Entendí que está en manos del padre descubrir a su propio hijo, yo quería que alguien me dijera qué tenía, y qué debía hacer para ayudarlo. Pero en la medida que me involucro más en este incierto mundo del espectro del autismo, me doy cuenta que soy yo y nadie más quien debe saber lo que le conviene a mi hijo.
Durante ese año de espera, conseguí a un neurólogo pediatra cuyo mayor consejo fue, tratar los síntomas aunque se desconozca el diagnóstico del niño.
Fue dura la decisión de medicarlo pues parecía que mi hijo era un conejillo de indias: dale Ritalin, ahora tratemos con Focalin, ahora que tal Concerta, y ¿qué tal Prosac?
Se que con la ayuda de estos medicamentos él se comporta mejor, algunos le cambian su personalidad y son desechados, otros le quitan el apetito y también los eliminé. Y allí voy en esa búsqueda del medicamento ideal, la escuela apropiada, los terapistas claves, el deporte que más le ayude, los canales certeros para su estilo de aprendizaje, en el caso de mi hijo es la computadora.
Es un camino de ensayo y error donde no hay respuestas definitivas, lo cierto es que la travesía continúa mientras yo siga siendo la madre de mi hijo, y el haber intervenido temprano definitivamente le ha abierto muchas puertas en función de su desarrollo.
Por: La madre de Samuel