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Cuando el hijo menor de Guadalupe Ortega fue diagnosticado con el trastorno del espectro autista, tenía muchas preguntas.
“Imagínate, yo no sabía nada. Absolutamente nada de que era autismo”, dijo Ortega a La Noticia. La madre de tres y nativa del estado de Veracruz, México, comentó que no sabía por dónde empezar a aprender sobre la condición de su hijo.
Su hijo Dilan Uscanga, quien ahora tiene 12 años, fue diagnosticado con autismo cuando tenía cuatro años. Su diagnóstico salió como resultado de una semana entera de pruebas en el centro de TEACCH en Chapel Hill; donde hacen evaluaciones de diagnósticos a personas que creen que pueden tener el trastorno del espectro del autismo.
Ortega fue referida a TEACCH después de una conversación con la maestra de Dilan en ese entonces sobre el comportamiento de su hijo. Ella y la maestra notaron que Dilan siempre arreglaba sus juguetes de carritos en un orden específico, se alejaba de los otros niños en el aula, y tenía un temperamento que se enojaba con mucha facilidad.
Esos comportamientos eran signos de un posible diagnóstico de trastorno del espectro autista.
Cuando concluyeron los estudios de Dilan, los terapistas evaluaron que él sí tenía autismo — un diagnóstico de por vida.
“Es algo impresionante cuando te dicen eso. No sabes qué es lo que va a pasar. ¿Qué es? ¿Qué es lo que conlleva?”, dijo Ortega. “Yo le decía ¿pues qué enfermedad? No, no es una enfermedad, es una condición”.
Según un informe del 2021 de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), 1 en cada 44 niños es diagnosticado con una condición en el espectro de autismo en Estados Unidos.
Ortega no tenía ningún conocimiento previo de lo que tenía Dilan, entonces TEACCH la refirió con Mariela Maldonado, la encargada del Área de Asuntos Hispanos y Defensora de Padres Bilingües en la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte.
¿Dónde encontrar ayuda en español en Carolina del Norte?
“Nuestro objetivo es educar acerca del autismo y educar a los padres y cuidadores de cómo pueden trabajar con sus hijos en la casa”, dijo Maldonado a La Noticia.
Días después del diagnóstico del hijo de Ortega, Maldonado se comunicó con ella para invitarla a una charla de la Sociedad de Autismo del estado e introducirla a los recursos que tienen disponibles.
La Sociedad de Autismo de Carolina del Norte brinda apoyo a familias e individuos del estado que han recibido un diagnóstico de autismo. La Sociedad ofrece capacitaciones y talleres con su personal clínico o con sus especialistas.
Sus servicios pueden enseñar o dar consejos a familias sobre Programas de Educación Individualizadas (IEPs), como acceder servicios, la transición a la edad adulta y más.
Las personas pueden asistir a sus programas virtuales en vivo o pueden ver sus seminarios grabados en su sitio. Maldonado dijo que la Sociedad en Carolina del Norte siempre ha hecho entrenamientos en línea, pero que debido a la pandemia de COVID-19, ahora sus ofrendas han crecido.
“Todo eso te ayuda a ti como papá y le ayuda mucho, mucho al niño'', dijo Ortega. “Porque primero tienes que entender tú como papá que tu niño necesita ayuda”.
Ortega dijo que después de asistir a la primera charla comenzó a aprender más sobre qué era el autismo, sobre programas de asistencia y cómo ayudar a su hijo.
En esa primera charla, Ortega aprendió sobre terapias y después encontró programas sobre el comportamiento, la alimentación y la nutrición que le han ayudado a entender las necesidades de Dilan.
Ortega empezó a participar más frecuentemente en charlas y programas de la Sociedad, incluyendo un programa en el Camp Royall, ubicado en Pittsboro, Carolina del Norte, que ofrece actividades típicas de campamentos “en un entorno estructurado para satisfacer las necesidades de las personas con autismo”, según la Sociedad.
Autism Speaks asegura que muchas personas con autismo funcionan mejor cuando sus entornos son “predecibles y rutinarios”. La Sociedad de Autismo de América dice que eso es porque las rutinas predeterminadas ayudan a “aliviar la ansiedad” de personas con la condición.
Ortega y su hijo asistieron a un día familiar en Camp Royall donde ella aprendió consejos sobre cómo estructurar los días de su niño.
“Hay muchos papás que están negados a ver que su niño tiene una condición especial y hay que estar trabajando más con ellos”, dijo Ortega.
Grupo de apoyo para padres latinos
“Las barreras que presentan muchas familias es la falta de conocimiento. ¿De dónde acudo?, ¿A dónde voy?”, dice Maldonado. Para eso, la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte tiene grupos de apoyo para familias con esos tipos de preguntas.
“Los grupos de apoyo se han convertido en un lazo de familias porque tienen en común el hecho de tener un hijo con autismo”, dijo Maldonado. “Han ayudado a los padres en esta época fuerte”.
Ortega participa en un grupo de apoyo para familias que viven en Raleigh, como su familia, y también participa en un grupo de apoyo específicamente para las personas que hablan español.
“Hay un grupo de apoyo con papás con niños con autismo. No eres la única persona. Hay muchas mamás aquí, hay muchos papás latinos”, le dijeron a Ortega cuando le contaron sobre el grupo.
Ortega dijo que los padres pueden comunicarse con el grupo de apoyo por Messenger o WhatsApp. Ahí Maldonado comparte charlas y programas que pueden asistir y también los participantes se pueden comunicar para compartir consejos.
“Aquí hay papás que acaban de llegar… O papás que apenas han recibido el diagnóstico”, dijo Ortega. “Tratamos de brindarles apoyo”.
Puede encontrar más información sobre la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte en autismsociety-nc.org. Para más información en español, puede llamar a Mariela Maldonado en 919-865-5066 o puede visitar autismsociety-nc.org/recursos-en-espanol/.
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