Mariela Maldonado guardó algunas de sus pertenencias en las valijas pensando que estaría de vuelta en su país natal Perú tan pronto como su pequeño hijo se recuperara.
El menor de tan solo seis meses de edad requería de una cirugía especial solo disponible en Estados Unidos.
Tras la intervención el niño salió bien, pero después requirió de otra más.
Fue entonces que Mariela y su esposo tomaron la decisión de dejarlo todo y comenzar una nueva vida a unos 5,300 kilómetros (3,300 millas) de Lima.
“Al final decidimos quedarnos acá porque mi país en esa época no había mucho conocimiento de los retrasos que él (su hijo) tenía”, comparte Maldonado con La Noticia.
Y así fue que hace 26 años decidió asentarse en territorio estadounidense.
“Soy inmigrante, llevamos viviendo aquí con mi esposo y mis tres hijos todo por la salud de mi hijo”, dice.
"Dejamos todo atrás, nuestros trabajos, el futuro en nuestro país".
"Pero cambiamos para esto, porque era la última forma que teníamos para mantenerlo en vida y progresar, lo cual ha sido un trabajo tremendo”.
Pero además de las complicaciones que ya tenía el menor, a sus tres años le diagnosticaron autismo severo.
“En mi caso yo soy madre de un niño con autismo severo y tiene otras condiciones aparte de autismo", comenta.
"Fue una de las razones por las que me mudé de Perú al principio; porque requería cirugías”.
La originaria de Cerro de Pascua, Perú, buscó cómo ayudarse para entender el mundo como su pequeño y así poder apoyarlo.
Así surgió la Autism Society of North Carolina
Fue entonces que conoció Autism Society of North Carolina, una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es orientar a los padres acerca del autismo, para que así ellos puedan guiar correctamente a sus hijos.
Y poco después, se unió para convertirse en pieza angular de su proyecto para apoyar a hispanoparlantes desde 2007.
“Justamente este año cumplimos 50 años de que se formó la Autism Society of North Carolina”, remembra.
“Se formó en un garage de una mamá, eran cinco mamás americanas que estaban buscando recursos para sus hijos”.
“Algunas de esas mamás están aún vivas con 80 y pico años, pero ellas lograron formar esta sociedad con donaciones de más padres”.
“Comenzaron a contratar a personal, especialistas y con el tiempo hemos crecido bastante”.
La Autism Society de North Carolina logró así conformarse por profesionales que trabajan al servicio de la comunidad.
“Ayuda a los padres a educarlos acerca del autismo”, explica Mariela.
“A informarles de los recursos y servicios para hijos, a hacer concientización en la comunidad para que las personas con hijos con autismo conozcan del autismo”.
"Y aún así los que no tienen niños con autismo lo conozcan para incluirlos, es crear un mundo mejor a las personas con autismo”.
Actualmente, la organización cuenta con cinco sucursales regionales en el estado, siendo la de Raleigh, la oficina central.
Cuenta, además, con clínicas que tienen psicólogos para dar terapias a niños con autismo en todo el estado.
Y ahora cuenta con oficinas en Charlotte, Asheville, Greensboro, Greenville, Wilmington y Fayetteville.
“Ha crecido muchísimo, somos cerca de 400 empleados, las familias pueden acudir con nosotros y no tienen que pagar tarifas para recibir información, ni tratamientos”, dice Maldonado.
Una labor humana que beneficia a la comunidad latina
Ella ahora es la persona de enlace de asuntos de la comunidad latina en todo el estado.
Una labor primordial para beneficio de los latinos, toda vez que según PEW Research Center, un 62 % de ellos no hablan inglés pese a vivir en Estados Unidos.
“Nuestra labor es educar a la comunidad hispana para saber cuáles son los beneficios para sus hijos”, explica.
“Es entrenarlos en idioma español sobre las cosas que pueden implementar en casa; informarlos sobre las oportunidades que puede tener el niño en la comunidad, como deportes, danza”.
La Autism Society of North Carolina tiene diversos programas de concientización de los que se pueden beneficiar las familias de menores con autismo.
“Vamos a tiendas hispanas, ponemos una mesa con información en español y las personas que ingresan les educamos sobre qué es el autismo, porque mucha gente no sabe lo que es”, dice.
“Ofrecemos terapias de autismo en casa en distintas regiones y eso es un programa ligado al gobierno”.
“Cada niño que nace con diagnóstico de autismo en Carolina del Norte tiene derecho a recibir ayuda en casa dependiendo del impacto del autismo”.
“Hay casos con autismo severo donde la comunicación es bien difícil, son servicios en las casas”.
Aunque, eso sí, la organización no otorga ningún tipo de apoyo económico directo.
“No damos esa ayuda, es entrenamiento a los papás; orientarlos a buscar ayuda económica”, señala.
“Ayudamos a registrarlos en programas para ayudar a sus hijos, que apliquen para terapias, porque es un mundo nuevo, no hay un lugar donde los papás tengan información y sepan qué hacer”.
“Es todo el servicio al niño, todo es información”.
Desmitificar el autismo
El Proyecto de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo de Carolina del Norte (NC-ADDM) identificó trastornos del espectro autista en cerca de 1 de cada 39 niños de 8 años de edad, es decir, el 2.5 % de ellos, en Carolina del Norte.
Un porcentaje superior al promedio nacional de 1.85 % según los datos del proyecto.
“Puedo decir con base en las familias que nos contactan, aunque no todos los niños con autismo nos contactan, que unas 1,000 familias latinas son las que nos han contactado en todo Carolina del Norte en los 100 condados que hay”, analiza Mariela.
“Pero hay muchos papás que no conocen, pero son un montón de familias y no todos están informados”.
Según el informe del NC-ADDM, no se encontraron diferencias significativas en la prevalencia de trastornos del espectro autista entre los niños latinos y de raza blanca.
Tampoco entre los niños blancos y de raza negra.
“El autismo impacta depende la persona, pero no impacta más a cierta raza, no es más a hispanos o afroamericanos”, aclara Maldonado.
“Impacta de la misma manera aunque los papás sean científicos, jueces, economistas o que no terminaron la primaria”.
“Tampoco si la mamá es jovencita o muy mayor, esas historias no tienen nada qué ver, ni edad ni condición económica”.
Un esfuerzo por la inclusión de las personas con autismo
Este 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
El objetivo es colaborar en la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y la inclusión de personas con esta condición.
“Aquí en Carolina del Norte se hizo una tremenda campaña de inclusión en todos los niveles, hay inclusiones ya en todas las áreas”, dice Mariela.
“Se ha trabajado mucho en las escuelas y por la sociedad de autismo en la educación sobre lo que es el autismo”.
“Pueden burlarse y hacer bullying, pero hay una campaña fortísima, siempre se habla de inclusión y se suspende al muchacho que hace burla, hay un procedimiento para sancionarlo”.
Y finalmente, otra de las formas en que la Autism Society of North Carolina apoya a las personas con esta condición es ayudándoles a insertarse en sus comunidades.
Lo hace a través de IGNITE, un centro comunitario para adultos jóvenes con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.
Ofrece actividades, capacitación en habilidades y talleres educativos que fomentarán la independencia social, financiera, educativa y laboral de sus miembros.
“IGNITE es para las personas que son altamente funcionales y les ayudamos a que hagan sus hojas de vida y a preparar sus entrevistas de trabajo”, explica.
“Los ayudamos a cómo aplicar en las universidades y durante todo el tiempo les ayudamos”.
El hijo de Mariela ahora tiene 26 años y ha sido un beneficiado por los programas de la organización.
La razón por la que la peruana no baja los brazos en su lucha por mejorar aún más las condiciones para otros niños.
“Es una pasión, decir ‘yo hago esto porque con esto puedo ayudar a muchas personas como me ayudaron a mí’, entonces en mi caso, yo estoy apasionada por esto”.
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